*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

domingo, 26 de junio de 2011

Transtornos del Espectro Autista ... cambiando todo en nuestras vidas...


Los transtornos del espectro autista cualquiera de ellos con el  que haya sido diagnosticado en nuestra Familia nos cambia la vida de manera asombrosa y para siempre, ami me sucedio y asi paso....

Y EMPEZO LA LUCHA SIN NOMBRE.
Para mi,  mi hijo siempre fue maravilloso y extraordinario con sus escasos 3 años hablaba poco y lloraba mucho no permitia que lo cargaran y era facilmente irritable su pediatra decia que solo era malcrainza al igual que su padre pero dentro de toda mi ignorancia yo sabia que no podia ser asi habia algo mas que aunque no podia explicar que era, no podia dejar de admitir que sucedia y mi ignorancia me daba miedo.
Entonces acudi a especialistas que de verdad no me ayudaron en nada el que mas me decia que era esquizofrenico y los demas solo malcriado, maleducado y celoso de su hermano recien nacido,  pero para mi no podia ser asi no podia ser que solo mi inexperiencia como Madre consiguiera poner ami hijo en esa condicion y con tantos y tantos porblemas asi que segui buscando ayuda y para colmo en el servicio publico el papa de mi hijo no estaba dispuesto a aceptar que algo pasaba mucho menos me daria dinero para buscar Medicos  privados,  en un DIF me lo enviaron a hacerle los examenes por probable sordera los  Potenciales evocadoa auditivos..fue todo un triunfo poder hacerselos pues tenian costo y aparte pagar el viaje, salieron normales y de ahi seguimos el peregrinar lo llamo yo,  de conseguir un diagnostico por desgracia para muchas familias  creo yo que como el Autismo no es una enfermedad  por eso no se le da la difusion, ni la importancia que se requiere y muchos especialistas no tienen la informacion adecuada al respecto por lo menos en el ´99 y seguimos en la busqueda.

UN ALIVIO EL DIAGNOSTICO.
Para mi fue un triunfo el diagnostico años de batallar con el mundo asi lo veia por que nadie me hacia caso, uy tantas que pasamos por eso por desgracia es mas comun de lo que me imagine y despues viene una etapa dura ..el de hecharnos la culpa, al no saber  cientificamente aun,  lo que causa el autismo las Madres quedamos expuestas a que no señalen como las causantes por que hicimos algo mal, comimos mal, algo que tomamos etc., durante el embarazo y eso nos genera aun mas culpa (y luego si nos topamos con algun "profesional" que aun maneje la teoria de las madres nevera, se puden imaginar???) .

TIERRA SOBRE LA TIERRA.
Lo bueno de saber el diagnostico es que no era mi imaginacion mis temores eran ciertos algo no andaba nada bien, un alivio llego ami vida.
Lo malo no solo tuve que lidiar con el miedo de ignorar por completo lo que el Autismo era, mi sentimiento de culpa y de haberle fallado a mi hijo, el reto no solo de saber que es?   y que hago ?.Si no aprender todo lo que se necesitaba para empezar y solo para empezar a buscarle ayuda, escuela y todo lo apropiado para mejorar su vida.
Pero encima tenia que aguantar la negacion, la ira y todo el resentimiento que su padre me tenia por la ignorancia y su falta de ganas de emprender esta camino. Lo mejor que habia hecho hasta ese momento era haberme separado de el, pienso que si alguien no quiere Formar parte de la solucion pues que no sea un problema, tal vez es duro lo que digo pero en nuestro caso fue lo mejor,  no habia necesidad de hechar al saco mas problemas o como digo enterrarnos con nuevos problemas hechandonos tierra sobre tierra.
Preferible lidiar con la separacion pero que no interfiriera en el proceso que conlleva saberlo todo, entenderlo todo y Amar sin peros, preguntas, ni porques.


EL PESO QUE NO SE DEBE CARGAR
He aprendido con el paso de los años que la culpa pesa demasiado y no ayuda en nada,  mi proceso de aceptacion de quien yo necesitaba ser y no era para mi hijo no fue largo,  pues estaba dispuesta a TODO con tal de ser un poquito lo que el necesitaba y  no es facil, la casa, el trabajo y todo lo que ellos requieren y para colmo  una  se olvida lo que necesita  pero tambien se cobra olvidarse de uno y de los demas,  no es necesario y lo entendi con el paso del tiempo, la convivencia con otros padres y una que otra enfermedad que de malas  me llevo al hospital.
  Y de repente decidi con el ultimo estudio y  diagnostico ..Olvidarme de todo claro que  sirven los monitoreos, estudios y diagnosticos y saber en que les tenemos que ayudar pero eso de "No va a poder", "solo hasta aqui llegara", etc.ya no iria con nosotros, elegi dejarlo junto con mis temores y mi culpa y fue lo mejor que pude hacer mi estress  bajo y empezar  a disfrutal el aprender y el compartir lo que de apoco mi hijo, la escuela, sus terapias y los especialistas  me enseñaban fue mi mejor etapa.
Despues de años de dolor, de lagrimas, desvelos, de miedo y desesperanza me acepte ami por que ami hijo siempre lo he amado como es ÉL pero tarde en aceptar mi realidad  no la de el.
Superado este peso que no debia de cargar todo empezo a ir mejor, para Todos y todo.

Este recuento espero sea de utilidad no debemos cargar con la culpa que no tenemos...
ningun Transtorno del Especto Autista es ni un castigo, ni es para que nos excluyan y mucho menos para que no nos dejen VIVIR.

       Somos Familias que luchamos todos los dias por lo mas sencillo el  Derecho de nuestros hijos a tener una vida.

Y aunque la nuestra no sea igual a la de los demas pues el TEA cambia todo,  nuestra manera de pensar, de vivir, nuestros objetivos, nuestras luchas  y sueños... aun asi  SOMOS UNA FAMILIA UNIDA QUE SE AMA y solo estamos haciendo lo necesario aunque no sea facil para los demas entenderlo.

Jez Luna*

No hay comentarios:

Publicar un comentario