*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

sábado, 3 de septiembre de 2011

Hijo tratare de explicar parte de tu vida con Autismo.

No es la primera vez que nos sucede "de verdad crees que tu hijo tiene autismo"?
para mi eso es un halago aunque lo pregunten mas bien por que crean que soy exagerada
o que me invente todo esto, pero no, por desgracia no es así y digo por desgracia por que
me encantaría que a estas alturas mi hijo anduviera midiendo las calles con los chicos de
su edad, con una novia que lo viera como todo para ella y cuidando que no se meta en problemas
propios de esa etapa... pelear por que no quiere ayudar en la casa, o me deje hablando cuando
lo regaño, seria fabuloso discutir con el por la hora que yo digo alas 9 y el me dijera que no fuera exagerada!!!..eso es lo que quisiera. lo que yo pase, lo que pasan en esta edad.

Pero no es así hemos luchado tanto por estar en este momento de nuestras vidas privilegiado para
mi con lo mas que se puede bajo control, leyendo, leyendo y aprendiendo de Él de mi, del autismo
y sus variantes (así digo yo ) por que como el cambia, no es igual que cuando era niño, ni sera igual
cuando crezca no se si sera mejor o peor, hasta ahora todo a sido para bien  aun con los tropezones,
aun con las vueltas atrás y a empezar de nuevo.

Y NOS DIERON LAS PRIMERAS LUCES.
Después de esto vimos a varios Neurólogos que nos recomendaban medicar al  niño desde  Ritalin, Gamibetal e Italviron, etc., pero mas que medicamentos para controlar sus crisis de llanto, su enérgica y contundente negación a recibir un abrazo, una caricia, sus desesperado llanto, buscaba algo mas no quería 
sedarlo como me paso en Nuevo Laredo, Tamps. que el Neurólogo en una sola visita, la primera me lo diagnostico Esquizofrenia y le receto Prozac en gotas pero desde el primer momento se le veía adormilado, como cansado y sin ganas de nada aveces ni de comer menos de hacer otras cosas, lo lleve de nuevo con el medico y  me dijo que no fuera aprensiva que ya se vería mejor el niño, solo le di ese frasco de gotas ... por lo que jamas, jamas volví con ese Dr. y determine que menos lo medicaria no bajo esas condiciones mi ignorancia y un medico que sin pruebas para descartar algo mas y con una sola visita de media hora me lo había "diagnosticado".  
(Solo en el 2002 hubo que darle Ácido valporico para evitar crisis convulsivas pues en un EGG salia con actividad cerebral extra que se considera en los casos de Epilepsia.)
No eso no era lo que buscaba quería saber como ayudarlo , que podía hacer por que el estuviera bien, no se trataba solo de que no se comportara mal o de que no diera los consabidos problemas en alguna salida ala calle ( los gritos, el llanto, la desesperación y que me dijeran de todo en la calle). Se trataba de su vida y debería de haber una manera de mejorarla de ayudar y comprender que es lo que le sucedía era mi Hijo!! mi Pequeño hijo que sufría, lloraba y se le notaba que aveces hasta parecía que nosotros le dábamos miedo....no había cosa mas triste , mas dolorosa no el rechazo si no cuando se le veía desesperado y en crisis no poder darle un abrazo y darle seguridad y tranquilidad  diciéndole " aquí esta mama mi amor tranquilo" como con los otros niños pequeños. 

Y UN DÍA ASÍ TE ENCONTRARON.
en la escuela especial donde el asistía la cual por cierto es lo mejor que me pudo pasar en la vida llegar
a ella, estas eran sus observaciones :

Bajo esas condiciones llego mi hijo a la escuela especial sin hablar casi solo palabras sueltas, incompletas y casi siempre  para referirse alas mismas cosas sin conseguir articular palabras completas no soñar con frases era el año del 2001  empezamos con unas horas por la tarde y al pasar unas semanas me lo aceptaron en la mañana en horario completo mi felicidad no tenia limite... Raúl empezaba a dar sus primeros pasos y  yo empezaría pronto a entenderlo de un amanera distinta gracias a toda la información y entrenamiento que recibiría también en el Instituto de Rehabilitación y  Aprendizaje.
El siguiente pasaría a 1ro. de primaria, pero ya habíamos comenzado con todas las armas que teníamos  ala mano: terapias de lenguaje, físicas, sensoriales, de la mano de todos los que conforman esa maravillosa escuela,   Psicóloga, Doctora Leticia  (neurologa) y la Directora Patti,  Maestras, Terapistas, etc. Todas y cada una de las personas que ahí conocimos nos enseño algo valioso, invaluable, pero sobre todo aprendimos a no bajar la guardia jamas, a conocernos (de verdad) como Hijo y Mama , como compañeros luchando hombro a hombro, como cómplices en esta vida que se dan la mano aprenden uno del otro y se guían .....jamas dejare de agradecerles Jamas!!!
Asistió en el instituto alrededor de 3 años escolares Kinder , 1° y 2° de primaria , aprendiendo, reconociendo Viviendo ahora si como lo que era un Niño antes que nada!!


                                          

y ese pequeño que llego con miedo, con su mirada extraviada y sus juegos solitarios poco a poco fue cambiando para bien y bajo la mirada feliz de todos en casa !!!

                                                                         
      


OTRO DIAGNOSTICO POR SI QUEDABA DUDA.
Este se lo hicimos en  el 2004 todavía con la falsa esperanza de su padre de que no era autismo, pero además por que nos la recomendaron como la mas completa en ese momento:














Y aunque no fuera nada facil y el temor de equivocarse siempre me persiguiera tendria que tomar algunas decisiones.












TE ODIO...
Y así un día sin mas ni mas al siguiente año escolar lo metí en un colegio que si me lo recibía, entonces las escuelas publicas se "reservaban el derecho" de dar o no cupo a los chicos con necesidades especiales no así en el colegio donde lo mande ....
Lloraba, sufría y me pedía a gritos lo llevara de nuevo a su escuela a su hermosa y tranquila escuela pero no podía hacerlo tenia que enseñarle a manejarse y en el instituto siempre le darían un trato muy distinto alo que es la realidad y con todo el  dolor de mi corazón me aguantaba cuando me decía  a gritos TE ODIO, ERES MALA Y ME HACES SUFRIR!!!  ay es un dolor extraño y aveces aun me conmueve el recuerdo ..pero la vida seguía y teníamos que dar otros pasos, avanzar ..así que yo le decía pues odiame pero no importa no te voy a regresar...

DÍAS DIFÍCILES
El cambio de escuela fue fatal, 3° de primaria y como lo molestaban, el no entendía que los niños fueran malos con el, pensaba en su escuela siempre su amada escuela de la cual  su mala Mamá jamas debió haberlo sacado y para entonces perfectamente me lo hacia saber. Mas difíciles nuestros días  encima las matemáticas básicas fueron horrorosas no las podía aprender y por mas que le explicaba no había manera así que no solo el lloraba por que lo regañaba por no ponerme atención,  yo también lo hacia por que me sentía perdida e inútil en esta nueva etapa que yo había propiciado.  Claro siempre con el pretexto del dolor de cabeza.

TE DIJE QUE NO LO HICIERAS.
El cuarto año llego pero no daba tregua Raúl jamas olvidaría su escuela, así que no hacia nada los primeros días, fui con la maestra y pasaba que le había dicho que su mamá no le había comprado nada para la escuela ni siquiera un lápiz o un color, ala maestra le daba pena y no le pedía que hiciera gran cosa..... QUE!!!! si es tan amable de revisarle la mochila ahí encontrara todo lo de la lista de útiles!
Al salir de ahí le pregunte por que lo hacia y me dijo te dije que no lo hicieras que  no me sacaras de MI escuela. Pero comprendí por lo que había aprendido ya que esa era una buena señal el que omitiera ala maestra lo de los útiles quería decir que tenia ya habilidad para empezar a arreglárselas a su conveniencia  como su hermano que siempre conseguía lo que quería ...así que había encontrado un modelo a seguir y se reconocía igual que otros chicos. Y empecé con nuevas fuerzas y la certeza de que no me había equivocado!!

Y así ha sido nuestra vida desde entonces épocas buenas, épocas malas pero siempre tratando de aprender de como yo le llamo "Batallas que perdidas o ganadas, siempre nos enseñan algo" y aquí vamos con otra vez el termino de la primaria  termino mejor de loo que había comenzado... y la Secundaria fue un éxito total sus Maestros no eran especialistas en autismo, pero hablamos con ellos, les explicamos todo lo que se necesitaba, contestamos todo lo que nos preguntaban y estuvimos ahí una y otra y cada vez y la verdad hicieron un Excelente trabajo con el se sintió cómodo y a pesar de las burlas, de que le escondían sus cosas y de que no todos lo aceptaban.. Raúl siempre sintió la confianza con sus maestros para preguntar  y hablar sobre cualquier cosa que le sucedía que nada tenia que ver con las materias y ahí estaban para el dedicándole su paciencia y su tiempo.....

EMPEZAR DE NUEVO
Y henos aquí de nuevo empezando de 0 para enseñar lo que es el  Autismo, como hemos vivido hasta hoy y todo lo que venga Juntos.No nos cansaremos de repetir y contestar las mismas preguntas por que compartir lo que hemos vivido puede servir de algo  a nosotros nos sirve para ver como hemos avanzado y tener orgullo de lo conseguido y Fe de que podemos seguir avanzando.
Jezrael Luna*

9 comentarios:

  1. ................. TE AMO! .............. CONFIA!! .......... GRACIAS! ...........

    Un abrazote,
    Kamala Telb
    (No sé cómo publicar comentarios con mi nombre en los blogs, pero AQUI ESTOY!!

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  2. ‎................................... ^_^!! [Waaaoo, cómo diantres puedo expresar con palabras ... que me quedé SIN palabras? Aja, puede ser un "shhhh" o con mis profundísimos y reveladores puntos suspensivos... porque FB no ofrece alternativas para usar colores. (...) Jez Luna, cada día me siento más y más orgullosa de conocerte! (.........) Cierro mis ojos y surge una calma indescriptible queriéndote decir que todo tiene UN PROPOSITO MAYOR , un ORDEN DIVINO q ciertamente es difícil de entender y mucho más extraño intentar explicar. Hermana del Alma, están en mis oraciones VIP desde siempre. ADELANTE! Sé que suena extraño, pero uds -Madres y Padres Comprometidos y Amorosos Incondicionalmente- son personas ESCOGIDAS para una GRANDIOSA ENCOMIENDA q trasciende estereotipos, etiquetas, incomprensiones, injusticias! (...) TE AMO!] Kamala Telb

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  3. ay Hermosa que te digo si tu lo dices todo gracias!!!! por formar parte de mi vida desde lejos mas que cerca siempre!!!!!!

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    1. Ceeeeeerca!.... Muuuuuuy CERCA!!! Cerquita... en pensamientos, en profunda oración, en PROPOSITOS, en aceptación de un Orden Divino que no es necesario explicar con palabras porque simplemente es muchisimo mas intense que lo que las palabras podrian representar! (...) ADELANTE, Jez y Peke, ADELANTE... SIEMPRE ADELANTE!!

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    2. Brenda G. alias Kamala Telb! ;-)!

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  4. Se me acaba de borrar todo lo que te había escrito y con lo inspirada que estaba. pero bueno. Te decía que tu entrada era una máquina del tiempo para mi pues vivimos situaciones similares con todo y los médicos "disparadrogas", el acoso escolar y lo bonito de tener personas que nos ayuden en el camino. Muestras que más allá del autismo esta la lucha y la esperanza y cuando veo esos chicos ya grandotes veo también a una mamá guerrera que ha hecho un muy buen trabajo, muy bien Jez!!! enorme enorme abrazo para ti y tu Peke. Espero que no se me vuelva a borrar el comentario jeje.

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  5. ay Angela mil gracias por estar aqui y por cada palabra, ese es mi fin mostrar lo que hay mas haya del autismo en nuestra vida ...Gracias!!! un abrazo !!!!

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  6. eres muy valiente, asi quiero ser yo para mi hijo autista, todo lo k describes lo vivo actualmente con mi hijo, voy a echarle muchas ganas !! si se puede !!! gracias y felicidades !!!

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  7. Gracias a ti !!!! y si tes muy cierto si se Puede!!!!

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