*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

viernes, 10 de junio de 2011

Autismo y asi tenemos que vivir diario? Ya basta!! (queja)

Hoy como todos los días enfrentamos la desinformación de la gente y la mala utilización del Autismo y me pregunto hasta cuando tendremos que batallar  no solo con la pésima   Educación en lo que se refiere a Capacidades Diferentes (por que perdónenme  no pueden llamarse de otra manera yo veo todos los dias como las diferencias no les restringe ni los limita para alcanzar sus metas),
 DIFERENTES pero no por eso no merecen respeto y dejan de tener sus derechos y me pregunto como existen  personas que se hacen pasar por profesionales y   que no tienen ni la menor idea de lo que es al Autismo y utilizan la palabra para referirse a personas que faltan de Intelegencia, que carecen de etica, que no les importa  pisotear alos demás.
Y piden respeto y exigen los derechos mas elementales?

 Y como! sin respetar a las personas que como mi hijo solo luchan por Vivir su vida, que incongruencia piden lo que no estan otorgando.
No se cual deba ser la etica, ni el grado de educacion con la cual una persona que se dice periodista o escritor y  tiene el poder de llegar tanta gente  que los leera y esto  le otorgue la facultad  de simplemente ignorar  los derechos de los demás.


Hablan  de respeto, de necesidades humanas esenciales y olvidan  en primer lugar lo que esto significa al momento que utiliza el Autismo como un adjetivo y no como lo que es una condicion que afecta no solo a nuestros hijos si no a Familias enteras que luchamos por el  Respeto y los Derechos que  tanto piden!


 Yo siempre lo digo lo peor del Autismo es luchar con la ignorancia que se aumenta cuando "periodistas y Escritores"  nos segregan gracias a sus opiniones y comentarios que muchisimos  leeran y se haran una idea equivocada de quienes son Ellos como personas ,
 SI PRIMERO SON PERSONAS!!!  
de quienes somos como Familias y cual es nuestro diario vivir y como nos enfrentamos a que los vean mal, los etiqueten, los excluyan o se burlen de ellos ,  en primera por la falta de Informacion y Difusion de lo que es el Autismo y en segunda por la opinion de alguien irresponsable e ignorante por que disculpenme se necesita mucha ignorancia para no tomarse la molestia de investigar antes, estamos en el tiempo de Internet 5  minutos son suficientes para encontrar una pagina con la informacion correcta y menos de un minuto para utilizarla como adjetivo calificativo y de una manera negativa  y peor aun a cuantas personas llegara lo que escribieron? a miles!
 ¿Y nuestras quejas como Padres ? si acaso a un ciento.


Profesionales o irresponsables.
Para mi no hay duda de lo que son  y lo que hacen sin medir las consecuencias  son  mucho peor que el  politico  del cual  se quejan y de la persona con Autismo que descirben y cito textual :


"El autismo, según el diccionario: “Es un trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo y la progresiva pérdida del contacto con la realidad exterior”. Espero equivocarme pero tal parce que el secretario de Hacienda, Ernesto Cordero Arroyo, de acuerdo con sus constantes deslices en sus declaraciones que no concuerdan con la realidad que todos vivimos en México, 
pareciera que padece de ese trastorno mental"   El país segun Ernesto Cordero de Carlos Escalera Montaño 
fuente : http://www.cambiodemichoacan.com.mx/editorial.php?id=5037

 o peor aun en mi opinion la seudo escritora Amelie Notthomb que en el libro  "Viaje de Invierno" se refiere a una mujer con Autismo  de la siguiente manera cito textual  :


En este libro se hacen estos comentarios, copiados rigurosamente aquí, refiriendose a Alienor, una mujer con autismo:
CONTRAPORTADA: ".... es un verdadero alien, glotón y baboso..."

PAGINA 61 "..estaba a punto de alcanzar mi ideal y una retrasada mental me lo arrebataba"

PAGINA 62-63 "sentí deseos de estrangular a la subnormal de una vez por todas" , "comentarios odiosos que deseaba dirigirle a la retrasada...",  "interrumpida por una crisis de Dios sabe qué de la chiflada", "sus mocos pringando mis camisas", "la loca desnuda en la bañera con sus patitos de plástico", "experimenté respecto a la subnormal una envida asesina" , "no era ella la que sufria su incapacidad, era yo".

De que estan hechos ? cual es la necesidad de entorpecer la labor de Personas con Autismo, Padres, Asociaciones, Familias enteras que luchamos por sus derechos, difundimos y trabajamos diario por y para ellos, para que se sepa lo que es el Autismo y no lo que les parece y es una labor ardua, diaria por que aun hay familias que se niegan a aceptar que en su casa alguien con Autismo necesita su apoyo , por que hay personas que no aceptan que tienen los mismos derechos y con estos "escritos" que hacen solo  difundir mas mentiras y engrandecer los mitos.
Yo siempre digo si no sabe no opine, 
si no ayuda no estorbar es una ayuda !
Nuestros hijos y familiares 
NO SON LO QUE USTEDES TAN INJUSTAMENTE DIFUNDEN BASTA!
Jezrael Luna*

Mi queja por el articulo publicado "El país según Ernesto Cordero".

Todos los dias nos levantamos y empezamos de cero mi hijo no espera que este sea su mejor dia, sabe que no todos tienen la educación, ni son sensibles, es un dia como cualquiera tal ves alguien se burle de el por no saber usar las palabras, por no entender el doble sentido o simplemente por que le cuesta trabajo expresar lo que siente....

Aprende distinto y vive distinto, eso no solo lo afecta a el toda la familia cambio nuestra manera de vivir y nuestras prioridades.
Luchamos todos los dias señor, hay chicos con Autismo que no hablan que no es lo mismo que no entiendan y mucho menos aun que no sientan .......
Usted es de las personas en este medio que confunden a quien los leen y con las cuales despues nosotros tenemos que lidiar por la mala información y usted tan irresponsablemente compara anuestros hijos con semejante personaje. Pues no señor mi hijo no es para nada ni remotamente parecido a la persona que usted critica ... nuestros hijos son Luchadores natos por aprender lo que la sociedad marca que es lo normal y lo que esta bien, con gente que cree que por ser "normal" le da derecho a burlarse de los demas y mas aun con personas que usan las palabras de manera equivocada ....
Es una ofensa que usted considere con Autismo a una persona que como usted mismo lo describe "ya no se les puede considerar que son de buena fe o producto de su ignorancia o del autismo, sino, esas declaraciones ya tienen propósitos bien definidos y objetivos plenamente identificados" en ninguno de los casos de nuestros hijos actuan de mala fe y mucho menos son ignorantes señor tienen AUTISMO y para nada tienen propositos como los que usted señala. Es muy extraño que si su articulo pide al final que haya una sancion para dicha persona y cito “las autoridades de todos los órdenes de gobierno estamos obligadas a respetar y hacer respetar siempre los cauces institucionales, la Constitución y las leyes que de ella emanen, sin hacer distinción de cualquier naturaleza y con pleno respeto de la dignidad de las personas y de sus derechos inherentes” (...)
Y me pregunto por lo que usted hace con las personas a las que esta comparando no merece por lo menos que se disculpe y seria por lo mismo de lo que usted habla "la aplicación de un derecho " .

Es indignante que hable de Derechos cuando ironicamente usted no los respeta para los demas, y lo peor es que una persona que escribe en un peridico tiene el poder de llegar a tantas personas, sea tan irresponsable pues si de por si la educacion y sensibilizacion sobre las discapacidades en nuestro pais es muy pobre, su aporte es negativo, pues no ayuda en nada ala mucha desinformacion que existe en el pais, no digo que no es bueno alzar la voz por las imjusticias y la manera tan descarada que tiene Ernesto Cordero de jugar con su posicion, despues de tantas malas y desatinadas palabras pero no asi.
Creo que existen tantas palabras para darle nombre a lo que el secretario hace y me encantaria que se lo cambiara.

La intencion es informar y difundir pero de manera correcta una opinion ......

Jezrael Sofia Luna de Aguilar.
Madre de un adolesecente con Autismo.

GRACIAS

la nota se encuentra en este enlace : http://www.cambiodemichoacan.com.mx/editorial.php?id=5037 

jueves, 9 de junio de 2011

Autismo :Gatear si importa.


En muchas ocasiones me  preguntaron  por el desarrollo de mi hijo, si gateo (que solo lo hizo menos de un mes y mal), a qué edad camino, si había hablado  etc., jamás  creí que Gatear fuera tan importante, normalmente uno piensa que  solo es preparar el cuerpo para  la siguiente etapa de desarrollo caminar, pero en realidad es más que eso.

Cuando  mi hijo empezó sus primeras terapias no solo me preguntaron si gateo, si no que gatear se convirtió en algo muy importante, que si se había saltado en su etapa normal,  tendría que hacerlo, empezando de inmediato y  a lo largo de los 2 siguientes años  se volvió parte de su terapia.
Yo creía que era exagerado,  pero no  era importante si no esencial que lo hiciera a pesar de sus ya  4  años.  Al gatear el niño no solo prepara  huesos y músculos está preparando  su cerebro, reforzándolo , entrenando para funciones de su desarrollo ,los hemisferios se conectan  al gatear y crean enlaces  necesarios para las diferentes funciones de las  que se encargan, el cuerpo y los hemisferios  tienen un relación invertida y  se entrena la función  que hace posible el equilibrio del cuerpo,  al mirar al suelo  entrenan   la  vista, coordinan ojo mano y la motricidad gruesa, tienen un mejor manejo de su espacio  y  su cuerpo;  al usar  las palmas de las manos está recibiendo estímulos que le ayudaran a mejorar su motricidad fina, los sentidos y el correcto funcionamiento de los mismos , obtienen  un adecuado manejo de su propio cuerpo pues al hacerlo ellos adquieren  madurez neurológica necesaria .
Mi hijo es ahora un adolescente  él  lleva una vida mucho mejor de lo que  su diagnostico parecía   gracias  a que  gatear se  volvió  parte de nuestra vida.
Jezrael  Luna.  

miércoles, 8 de junio de 2011

Peke y yo : epilepsia.



Cuando empezamos  en este camino eramos completamente inexpertos en TODO ahora sabemos  un poquito mas por que aqui nunca se termina de aprender y siempre llegara alguien que nos enseñe algo que no sabiamos.
Por eso digo que todos los dias  empezamos  de cero y asi un dia aprendi que las s enfermedades y sindromes pueden o vienen acompañados  le llaman:
"Comorbilidad"mi hijo con Autismo(primaria) presenta TDA (ahora sin hiperactividad) Epilepsia sin convulsiones y un Ci que lo ponen dentro de un rango de Discapacidad intelectual (secundarias).

Pero ya saben  como es esto ninguno es igual a otro ni presenta los mismos problemas una amiga dice que ella no conoce niños con Autismo que no presenten problemas en el aparato digestivo y mi hijo es uno de ellos , hay quien dice que todos presentan problemas en la motricidad gruesa y mi hijo es excelente atleta, nada y corre de una manera asombrosa.

Pero sigo con epilepsia Raúl es uno de esos casos que vienen digo yo con sus matices pues tambien presento algunos sintomas del TOC (transtorno obsesivo compulsivo)  en sus crisis mas fuertes y vaya que hubo muchas aveces a diario , aveces espaciadas cada  tantas horas y aveces periodos de como yo le decia te quedas en Pausa  y asi parecia en pausa eso nos lleva a preguntar y se le manda hacer un EGG en su diagnostico a grandes rasgos habla de actividad cerebral extra la cual puede desencadenar en ataques epilepticos en el peor de los casos pues es una forma de Epilepsia sin cuadro visible  y por ende  el tratamiento fue tomar  Acido Valporico un periodo que para los medicos les parecio el correcto y otro EGG que ya no presento actividad que determinara la necesidad del medicamento la Dra. nos explico que es una forma de Epilepsia sin ataque osea cerebralmente tiene la misma actividad que cuando presenta un cuadro de Epilepsia  pero fisicamente no lo presenta pero que el cerebro de todos modos regsitra la actividad ... ( no en todos los casos se presenta asi)  en fin lo que si es importante en su caso es tener un monitoreo  por que siempre tendra la posibilidad de presentar este cuado o uno mas complejo asi que es importante que en sus cambiod e maduracion fisica que es cuando es mas propenso  hay que volver a hacerle un EGG como prevencion....
 
En fin en el Autismo como en la vida todo puede ser complicado mas si se trata de la vida de nuestros hijos  .... aun asi  yo siempre le digo ami hijo que hay que vivir Feliz y aprevechar lo que tenemos para conseguirlo ...  no  tiene caso sufrir por la situacion en la que vivimos  pues eso no nos devolera lo que podamos sentir que el Autismo nos quito. No puedo cambiar e destino de mi hijo pero puedo hacer que aprenda a vivir mucho mejor.....
Jezrael Luna*