*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

sábado, 18 de junio de 2011

Dia del padre Autismo y mas ...

Mi PaPa es el mejor aliado en este camino
me enseño muchas de las cosas que me han
servido para sacar a mi hijo Adelante.
Mi Marido el mejor Padre que la
vida  nos pudo regalar llego
a nuestra vida a llenar ese lugar que
estaba vacio y lo lleno con
Paciencia, Fé y Amor.


















El Autismo es un llamado de Amor, de voluntad, de lucha y entereza, de ganas, 


pero también se sufre, se desespera y la confianza y la Fe se necesitan a toneladas... 
Si, el autismo es un llamado ala vida pero no todos aun siendo Padres 
se quieren quedar...

                                                    MI RECONOCIMIENTO A TODOS AQUELLOS QUE ANTES QUE NADA SON PADRES QUE LUCHAN Y AMAN Y SE QUEDARON PARA JUNTOS CAMINAR AQUI Y AHORA.

Jez Luna*

viernes, 17 de junio de 2011

Comorbilidad? y Autismo.




Primero que nada quiero decir que esa palabra no me sonaba a nada(comorbilidad) pero apareció  en algún momento y de una forma que no me imaginaba ... yo siempre he dicho que el Autismo de Raúl viene acompañado de un abanico o una gama  las cuales enumero :


Autismo : TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO DEL TIPO DE SÍNDROME DE AUTISMO.




  • Trastorno de la adquisición y desarrollo del lenguaje de tipo: Semántico-Pragmático.


Trastorno específico del desarrollo del lenguaje caracterizado por presentar
alteraciones del contenido (semántica) y del uso (pragmática) del lenguaje.



  • TDA Trastorno de Déficit de Atención.
Trastorno por déficit de atención e hiperactividad del
tipo con predominio de la inatención.


Y con un CI  global de 65 esta situado en la categoría de Discapacidad intelectual leve.


pero en su momento también sufrió


TDAH:
 Trastorno por déficit de atención e hiperactividad
del tipo con predominio de la hiperactividad impulsividad.


 TOC :
 trastorno obsesivo-compulsivo que hace que las personas tengan y repitan  ciertos comportamientos (compulsiones) una y otra vez. Todos tenemos hábitos y rutinas en nuestra vida cotidiana tales como cepillarnos los dientes antes de acostarnos. Sin embargo, en las personas con TOC, los patrones de comportamiento interfieren con sus vidas cotidianas.


Epilepsia :
Presentando en un EGG anormal:Actividad Paroxística
Consiste en la actividad que se encuentra en los casos de epilepsia.
Corresponde a una despolarización brusca de un grupo de neuronas.



"Autismo la palabra derivada del griego significa “si mismo”, pero explicar la vida de mi hijo y todo lo que a su vida y su persona le implican   es mucho más  difícil  que mis simples palabras."




Yo siempre he pensado que si no lo hubiera vivido seria para mi difícil de creer que hay síntomas u otras enfermedades que pueden aparecer  y sumarse  en el Autismo , en distintas etapas nosotros así lo hemos vivido.
  Y a todo esto  le llaman comorbilidad  ( La presencia de enfermedades coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial.)  como en el caso de Raúl el Autismo fue su diagnostico inicial y con el paso de estudios y evaluaciones todas las demás ya mencionadas son  adicionales. con todo esto no quiero mas que compartir lo que he aprendido con el paso del tiempo y es que por eso también los bombardeamos con terapias de todo y en el autismo ningún caso es igual a otro aunque en el principio todos empiezan con características  parecidas unos si gatearon , otros no lo hicieron, unos si señalaban con el dedo,, otros jamas  y algunos decían  palabras   y  de repente nada, otros simplemente no y su manera de jugar que es otra  cosa que los caracteriza sus alineados y perfectos acomodos con su memoria fotográfica y selectiva  ala hora de concentrarse en eso y solo eso que a ellos les llama  la atención que puede ser cualquier cosa mi hijo con lo que mas tiempo duro eran con 4 botes de resistol  del mismo tamaño, forma y marca pero en distinta presentación.
Con el paso del tiempo todo ha cambiado unas cosas  hemos aprendido perfectamente a detectarlas y el sabe como manejarse mejor cuando se estresa,  es muy raro ya que pierda el control pero eso si siempre puede suceder y tengo que estar preparada ...personalmente soy de la idea que el Autismo nunca se ira de nuestra vida, cambiara , llegara de una u otra forma , tendrá uno que otro cambio dentro de toda su gama  pero siempre estará ahí y nosotros no podemos bajar la guardia ... 
Aun así vivimos muy bien y felices trabajando hoy para el Futuro , disfrutando el día  que no se repetirá ... difícil si,  pero no por eso la vida dejara de ser Bella, no dejamos que a la vida  el Autismo  nos la cambie.
Jezrael Luna.


Anexo informativo SÍNDROMES Y ENFERMEDADES QUE SE PUEDEN PRESENTAR COEXISTIENDO CON EL AUTISMO .


En la actualidad se conocen los cuadros bien definidos que se presentan con 
rasgos autistas o forman parte de su importante co-condición de morbilidad.
 En resumen son:


  • Síndrome de Asperger. 
  • Fenilcetonuria.
  • Síndrome de Rett.
  • Síndrome de Cornelia de Lange.
  • Síndrome de X Fragil.
  •  Hipomelanosis de Ito.
  • Síndrome de Timoteo .
  •  Síndrome de Moebius.
  • Síndrome de Landou-Klefner.
  • Síndrome de Guilles de la Tourette.
  • Síndrome de Williams.
  •  Neurofibromatosis.
  • Síndrome de Angelman .
  •  Distrofia Muscular de Duchenne.
  • Esclerosis Tuberosa.
  • Síndrome de Smith Lemi Optiz.
  • Trastorno de hiperactividad con déficit de atención  (THDA).
  • Trastornos Obsesivo-compulsivo (TOC).
  • Duodenitis autoimmune  .
  • Trastornos del humor y ansiedad.
  • Subnormalidad  Mental.
  • Epilepsia.
  • Alergias alimentarias y dermatológicas. 
  • Psoriasis.
  • Asma Bronquial.
  • Infecciones por Candidas
  • Síndrome de Down.
* tomado de:
 AUTISMO CARACTERÍSTICAS, COMORBILIDAD, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO .
Dr. Rolando J. Naranjo Álvarez.
fuente: http://www.sld.cu


miércoles, 15 de junio de 2011

Tu ves un chico con Autismo yo veo a Mi Angel, Mi Guerrero....

Un dia hace tantos años pensaba en lo hermoso que seria cuando fuera Mama
mi hijo seria perfecto , esperaba que se pareciera ami y me llenara de orgullo,
Que bendicion seria cuando entre mis brazo lo tubiera y mi vida de colores llenaria.

Y ese dia por fin llego yo lo soñaba un Doctor, tal vez un Arquitecto pero eso si perfecto y Bello,
y poco a poco fuimos entrando en una laberinto, un desierto   donde lo mas que encontraba 
era un futuro y un presente doloros e incierto 

Y un dia llego la solucion el disgnostico nos salvo
de las lagrimas de no saber que hacer
de no saber como y preguntar mil veces por que!
el diagnostico nos dio lo que necesitabamos para entender
leer y aprenderlo todo cada linea leida era una nueva esperanza ...
Si!, esto es !!! esto es lo que a Él le pasa, 
y todo se aclaro mi Vida y mi lucha  siempre 
han tenido Por quien, pero los como? aparecieron a medida que 
leimos y fuimos aprendiendo...esto si , de esta manera ... y aqui seguimos cada  etapa  es un reto distinto.

Con el tiempo se convirtio para mi en todo un maestro de vida , siempre me gusta preguntarle que opina el de tal o cual cosa me  gusta saber como el ve la vida ... aunque para mi sigue siendo un misterio su capacidad de perdonar y seguir no es que no SIENTAN es que no se lo quedan agarran lo mejor de las personas , lo buscan, lo ven  y lop demas no les preocupa  SABIOS y los confunde con insensibles!!! que ironias de la vida.

Yo lo llamo   mi Angel , mi  Guerrero..que todo lo  transformo!!!!





Y recuerda por favor que nada es lo que parece si no te detienes a mirar bien:
Tu ves a un chico extraño,  con opiniones raras, que no sabe hacer  amigos, que no dice nada ,
yo miro  a un Angel que cambio mi vida ,
un Guerrero que con su ejemplo me enseña :
Apreciar  lo que es realmente importante y luchar por cambiarlo todo en donde nadie  ve Nada!

Jez Luna*

Autismo de verdad nadie es mas, ni menos que los demas.


Nadie tiene derecho a lastimarte ni hacerte menos por que tu hijo no nacio como los demas esperaban , ni cubria las expectativas asi que si no encajamos en el modelo de vida  con los "hijos e hijas perfectos"... aun asi somos las  mujeres que no queremos pasar por alto cuando nos quieren hacer menos sean  Niños, adolescentes o Adultos  no podemos pretender que no pasa nada cuando esta pasando de todo no somos mejores ni peores solo humanos...
Madres con hijas e hijos que dan todos los dias el 100% por lo que en la vida de otros es lo normal.....no estamos para agradar alos demas ..estamos para vivir y enseñar a nuestros hijos lo bello de la vida a pesar de todo..
Y eso nos cuesta mucho por que ellos aprenden  de otra manera, por que sus sentidos trabajan distinto ... es tan dificil de aceptar.

Y eso le da derecho a los demas a hacernos menos??...no lo creo!

Ya basta de pensar que por nacer "normales" son mejores que el que no puede ver, que el que no puede hablar y de esos seres angelicales que en su carita lleven marcado con sus rasgos que pertenecen a una misma  familia rara  a  los demas  distinta y les hace tener  diferencias ... y por eso los tienen que ver como si fueran seres de otro planeta? 

Las familias Especiales por tener en casa un ser humano con necesidades  y capacidades distintas no somos castigados ni por Dios ni por la vida y muchas personas nos lo dicen, como la peor ofensa.
¿Que pasa en verdad creen que es asi? 
o es solo su ignorancia que no les permite ver la realidad? por que perdonenme de verdad se necesita ser muy ignorante para pensar que un hijo especial es un castigo, cuando en realidad solo  nacieron distintos en su naturaleza pero iguales en su corazón, Aman, tienen Sueños, anhelos y si los dejaran y respetaran sus derechos mucho de ellos podrian demostrarles  cuan maravillosos e inteligentes son,  solo hay que dejarlos hacer su vida respetarlos como lo que son SERES HUMANOS!!!!
no necesitamo ser excluidos bastante dificil es luchar todos y cada uno de los dias por aprender, por escuchar y por hacer las cosas que los demas consideran el estandar, como para todavia tener que batallar con los tropezones que los demas dan al burlarse y humillar....
Quien pidio venir asi al mundo??  
Quien quiere ser humillado?
Excluido o apartado? 
y tener que lidiar con todo esto todos y  cada uno de los dias  NADIE!   
y luego si se les llama la atencion lo quieren arreglar con "solo era una broma"  "es que no lo sabia"y eso tiene que ser suficiente.... para todo lo que provocan.

Por que no pueden  ver que para nostros esa vida que tanto lastiman   es de lo mejor que  tenemos como  Padres  y  que tan valientemente los vamos a defender hoy y mañana y aun asi los tenemos que enseñar el valor de la Tolerancia, Respeto por esas personas que no les brindan nada.
Y enseñarles aun asi con todo esto que nadie es mas , ni menos que los demas .
Que dificil hacerlo cuando los demas nos enseñan solo lo peor de ellos mismos.

No somos mejores ni peores, pero si tenemos que ver las cosas mas desagradables de los demas, sus palabras despectivas, sus burlas o sus actitudes negativas.... por favor no somos mas ni menos ...
" APESAR DE LO QUE CREAN Y DE COMO NOS VEAN SOMOS IGUALES, SOMOS HUMANOS  Y TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS"

Jezrael Luna*