*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

sábado, 2 de julio de 2011

Autismo... he sido y no seré.

He sido compañera de juegos para mi hijo 
por que no sabe jugar y los niños de su edad no supieron como aceptarlo...

 He sido su  Maestra,
por que hubo escuelas y profesionistas que no le dieron admisión,
por que no sabían como ayudarlo, no por que fuera  caso sin solución.

He sido su terapista por que en el Autismo el trabajo no  termina,
y si hay que ayudarlo se hace y si hay que obligarlo se hace....aunque 
sea de Noche o Día.

He aprendido  Todo lo que nos pudiera servir,  en libros, cursos, escuchando, 
y compartiendo y mil cosas mas por que no hay mejor ayuda 
que lo que yo pueda aprender y saber si en eso estoy haciendo las cosas mal o bien ....

He hecho todo por dos por que al no tener la garrra 
para poderlo afrontar hubo que decirle a su padre adios,
y multiplicar esfuerzo siendo  Mama y Papa y seguir en el camino
haciendo todo por dos .

Pero no puedo ser ni sere Ciega ante las malas caras y leyendo lo que se escribe, 
sorda ante la mala intencion de las palabras y mucho menos me quedare 
sin hacer nada por una razon muy sencilla:
AMO AMI HIJO Y EL SE MERECE DIAS HERMOSOS Y UNA VIDA ....
y el respeto  a su persona por que Autismo o No es un ser humano que tiene
derechos no los perdio  y la obligacion de respetar alos demas 
aunque los demas crecen sin recordarlo....  

Estamos aqui para difundir y crear conciencia de un derecho universal Respeto ...
por que mi hijo y sus hermanos de camino lo merecen ... y si alguien cree que no
 es asi que me de una razon ...
Somos familias  cansadas  pero no por eso hacemos  como que no pasa nada!

Jezrael Luna*

Aprender a mirar antes de juzgar...nuestra lucha Autismo.

Todos los dias... asi empiezo siempre mi queja y es verdad mucha es la gente que nos juzga y 
no comprende lo que esta viendo ellos ven malcrianza y agresividad, donde hay solo un mal
dia y fuerza de voluntad para Amar y seguir ... si trata uno aveces de explicar no sirmpre 
nos quieren escuchar como entonces vamos a Difundir.
A esto le sumamos el pesimo trabajo de algunas personas "profesionistas" que escriben 
en periodicos y publicaciones electronicas "El autismo sindical", "Un partido autista", 
"El autismo de los politicos"  o palabras de moda  como "Internautismo" que si tecleamos 
en el buscador tiene un aproximado de 60,100 resultados donde  se habla desde personajes
como Gadafi?,  políticos que no cumplen con su trabajo, que no escuchan a las personas que 
los pusieron en ese puesto, que no respetan los derechos de los demás ,etc.

Y siempre me planteo la misma pregunta cual es la necesidad?? por que se ha vuelto tan común
 usar la palabra Autismo como adjetivo calificativo y con toda la carga negativa que le puedan 
dar, de por si es una lucha diaria no señalan, nos juzgan nos excluyen a ellos como Personas y
 también lo hacen con nosotros como  Familias y esto solo viene a hechar tierra sobre lo que ya 
de por si es un trabajo constante.
Que dificil es para nuestros hijos el reto de tener Autismo en una sociedad como esta que no los 
acepta por que no aprenden, se educan  ni se relacionan como dictan las reglas ya establecidas. 
 Ellos no pidieron venir a un mundo que  se niega a comprenderlos y no es por hacerlos victimas ... 
simplemente es la realidad de todos los días y aun asi
                          AMAN, VIVEN , SIGUEN ADELANTE Y PERDONAN. 
      Y yo no entiendo no tengo la capacidad de comprender como hacen, como  mi hijo logra  
superar todo  esto con lo dificil que es para el en si adaptar sus necesidades y sus sueños a este 
mundo y cargar con el  peso inmerecido de que lo comparen con tantas personas negativas en 
todos los medios. 
El resultado es nefasto de por si hay tan poca informacion que circula  por que si no nos
 ponemos a buscar no encontramos mucho
 y lo poco que se sabe y circula lleva nombre como estos ?? 
que  resulta que ademas de la falta de comprension para nuestros hijos encima la informacion
 que tienen  es pesima, asociada a malas acciones, a personas que no respetan ni dan respeto.
Y hasta cuando por que a todo esto todabia falta que las quejas de nosotros como Madres y 
 Familias  que tenemos que lidiar con esto si nos censuran, no nos dan la libertad que tanto 
enarbolan ... trato de ver lo positivo aun en los peores momentos y situaciones  pero aqui 
no hay como...y y solo me queda decir una y otra vez :
                         BASTA !!!!! APRENDE A MIRAR ANTES DE JUZGAR.
Escuchar, investigar y leer lleva solo unos minutos el error que se comete con el mal uso de las
 palabras nos  cuesta mucho nos afecta en  nuestro diario vivir y no se arregla con un "no sabia"
 y un  "lo siento"  no es suficiente.
Jezrael Luna*

viernes, 1 de julio de 2011

en el autismo los Angeles y Guerreros se miden ....




La grandeza de una persona se mide por sus acciones
y sus  sentimientos ... autismo o no nuestros hijos son
 personas maravillosas llenas de lecciones por enseñar y Amor a la vida ... lastima que para otros sea dificil de entender...
JL*

Juegos: Peke y lo que el Autismo me enseño.

                                                                      POR QUE NUNCA LO PENSÉ...?
Lo mas común es escuchar ahora es como los niños con autismo juegan distinto y como me hubiera gustado saberlo en su momento.....aunque  esto para mi  es simple como lo dice la matemática el orden de los factores no altera el producto su juego es juego de  cualquier manera. El problema es que no estamos acostumbrados a aceptar que no se hagan las cosas como las aprendimos,  pero también el juego puede darnos la pauta de que algo no anda del todo bien.

Y así empezamos un recuento ...el juego de Raúl siempre fue de esta manera para empezar cero niños y  había una pequeña obsesión que lo mantenía acomodando y alineándolo todo, para que las cosas no se nos salieran mucho de control usábamos la famosa libretita vamos acá , andaremos por haya...pero a todos lados con una bolsa donde el traía sus mas preciados objetos de ese momento, sus gustos y elecciones cambiaban  pero a donde llegáramos era lo mismo se sentaba en el suelo piernas cruzadas y empezaba a sacar sus preciados objetos, después lo cambio solo por lo que pudiera traer en  mano.
Y eso cuando no estaba en su gran pasión el Nintendo desde bebe su gusto por la tecnología fue notorio los juegos de vídeo, las películas en Dvd y las computadoras siempre fueron antes que nada y sacarlo de ese mundo para introducir en su vida algo nuevo y totalmente diferente llevo su tiempo.

NO HAY PRÍNCIPE...
Mi hijo no jugo a SER  con el no hubo ni policía, ni bomberos, ni el príncipe que salvaba un Reino acabando con el dragón, por que simplemente no hubo juego de simulación , jamas pretendió ser el héroe o el villano... aveces su hermano quería integrarse a lo que hacia pero es difícil que otro niño juegue con ellos,  pues los pequeños normalmente juegan y van improvisando cosa que con Peke jamas  se podía, la razón era fácil el necesitaba jugar alo mismo con lo mismo y no debía haber un mínimo cambio a lo que su hermano no le parecía...
jugar con otros niños para nada! no le gustaban los extraños le daban miedo fueran personas mayores o niños como el no se reconocía con sus iguales.


PEKE Y MAMA APRENDIENDO A JUGAR...
No solo se juega para aprender , se juega por diversión y enseñar esto no es tarea fácil por que todos jugamos por jugar cuando somos niños como cuando nos volvemos Padres podemos enseñar algo que no sabemos??? solo aprendiendo a hacerlo ...para empezar el me tenia que ver como su igual y no solo como la  mandona que no le permitía solo hacer lo que quería, había rutinas y tiempos,  había tareas y deberes así que convertirme en su compañera de juegos fue muy difícil.....
Su falta de interés no solo en el juego que fuera de interacción, si no en mi era frustrante, compartir no era su prioridad y conmigo menos!!

EMPECEMOS OTRA VEZ!
Así que aquí empezamos de cero (mi acción favorita es una Ley en mi vida ) duramos semanas en silencio ... vamos es la hora de jugar y el juego solo era estar en silencio en el mismo espacio aveces jugaba y yo solo quería que me sostuviera la mirada que en ese tiempo le costaba muchismo pero poco a poco el me admitió en su espacio  y eso era ganancia por que había días que lo tenia que perseguir por la casa  por que ni el espacio quería compartir conmigo ala hora de "jugar" .
Y llego  Pokemon a nuestras vidas y su interés en los personajes me dio lo que necesitaba así que me hice especialista en cada uno de ellos y sus evoluciones y me miro con interés por primera vez  ya a finales del 2000, comprábamos cartitasjugábamos por supuesto yo era Misty y el era Ash por supuesto que tenia tazos y también pokebolas ... no paso mucho tiempo el ya no me necesito como ayuda para acompañarlo en sus juegos pero conseguí lo que quería desde ahí me volví su cómplice y compañera y el empezó a explorar  de una manera que no sabia que podía.  Y aunque sus juegos eran al principio repetitivos y su lenguaje no tenia mucha expresión poco a poco fue mejorando y empezamos con otro sentido las terapias, como una nueva manera de trabajar.

pero la tarea estaba hecha la Imaginación se convirtió en su amiga y aliada....


LA IMPORTANCIA DE JUGAR.
Juguetes y  actividades de juego  no son solo para tenerlos entretenidos tienen una funcion muho mas importante y relevante , estimulan y desarrollan sus destrezas y habilidades que le serviran para su maduracion emocional .

Juego Simbólico :IMITANDO SE APRENDE y aunque pareciera algo sencillo no nacemos sabiendo imitar hay que aprender y se van aprendiendo  habilidades sociales y entendiendo un poco que hay un  entorno que rodea y en el habemos muchos que queremos interactuar con ellos cosa nada fácil en nuestros hijos.

Juego de exploración:RECONOCIENDO EL ESPACIO así recibe estímulos sensoriales que los transforma en motores ayudando así a su maduración .

Su función principal podríamos decir que es controlar o dominar el entorno físico o social cosa que en los niños con Autismo es tan difícil el juego adquirió una importancia TOTAL en nuestra vida las prioridades cambiaron 100% jugar se volvió parte de su terapia y de su educción cuando realmente no seria así si no fuera por la necesidad de adquirir las habilidades con las que otros 

De ninguna manera digo que sea fácil o una tarea sencilla pero si se puede conseguir su atención  podemos lograr grandes cosas de una manera Feliz..jugando .... o al menos esto es lo que yo aprendí con mi compañero de juegos quien diría que a mis 24 años tendría que reinventarme .... empezar de cero  y volver a mi infancia GRACIAS A MI HIJO EL AUTISMO Y LOS JUEGOS.....

Jez Luna*





Paciencia en el Autismo mi mejor aliada... un dia cualquiera...

Un dia cualquiera la cabeza me estalla hoy como todos los dias salimos de casa mi hijo se niega a salir  si no lleva consigo su preciosa carga 4 resistoles del mismo tamaño pero diferente presentacion ... su cuarto esta lleno de juguetes de todo tipo y formas unos caros otros no tanto comprados y regalados pensando que esta vez si le gustara....y nada mi hijo nada le gusta ni le parece solo su RESISTOL....

Podiamos ir a una fiesta, salir de fin de semana. podiamos estar de visita con mi Mama y por lo menos un resistol hacia acto de presencia, habian pasado ya en la lista de preferencias los consabidos carritos..pero los juguetes no eran su fuerte solo si jugaba con su Pequeño hermano solo con el .

Era el niño de los acomodos,  creo empezo a leer por su memoria fotografica pero eso si siempre selectiva solo es bueno en  lo que  le gusta, en lo que el quiere por que en la escuela ufff fue dificil que aprendiera las matematicas elementales 2+2 fue un problema terrible y nos costo mucho pero superado y aprendido  a multiplicar le fue mas facil que las sumas, en español fue al reves en lo basico fue muy bueno pero empezando con  sinonimos en adelante uyyy dificil para el las palabras tienen un solo significado y no mas solo uno!

Como cualquier niño jamas me la puso facil y con Autismo necesitaba el doble de tiempo, de paciencia, de todo!! aun asi sin su bolsa nada, sin sus cosas nada, simplemente no habia poder humano que lo hiciera calmarse asi que aprendi a no molestarme con sus gritos fuertes  por que no se hacian las cosas como queria es que aun asi tenia que aprender lo que no les gustaba (osea nada que no fuera peliculas por que eso si sus obsesiones podian ser muy distintas , ya el resistol, ya un objeto pero eso si el CINE siempre!!) y ahi estaba yo sin paciencia,sin saber, desesperada, cansada y frustrada por no tener el tiempo para todo y lo estaba tenienndo???  para nada!!! y aun asi habia que trabajar .

Un dia de descanso decicidi no planchar y desde entonces no lo hago por que ninguno de mis hijos se fijaria si llevaba el pantalon planchado total en 5 minutos ya estaba sucio, pero entre sus recuerdos preferia que estubiera el de su mama haciendo algo con el al de su mama ocupada con todo menos con ellos. 
Ese dia salimos a caminar y decidi que todo podia esperar menos aprender lo que era importante para sacarlo adelante y click la paciencia con la que no naci y la que me hacia llorar a cada rato por que no la tenia empezo a fluir....
Ahora es distinto hemos pasado por terapias e infinidad de Libros, personas grandiosas que nos han enseñado algo, ahota renemos experienci y sobre todo el sabe ya como manejarse!!!! tarea nada facil, labor titanica pero lo hemos logrado y la paciencia ha sido clave!!!!

PACIENCIA & AUTISMO SON UNA BUEN MEZCLA NADA FACIL DE CONSEGUIR, NADA FACIL DE LLEVAR PERO SI MI HIJO ME VE CALMADA Y SERENA ASI ESTE EN MEDIO DEL PEOR DE SUS DIAS  POCO A POCO  SE TRANQUILIZA Y GRACIAS A ESO  CONFIA MAS EN MI ...

Jez Luna* 

domingo, 26 de junio de 2011

Transtornos del Espectro Autista ... cambiando todo en nuestras vidas...


Los transtornos del espectro autista cualquiera de ellos con el  que haya sido diagnosticado en nuestra Familia nos cambia la vida de manera asombrosa y para siempre, ami me sucedio y asi paso....

Y EMPEZO LA LUCHA SIN NOMBRE.
Para mi,  mi hijo siempre fue maravilloso y extraordinario con sus escasos 3 años hablaba poco y lloraba mucho no permitia que lo cargaran y era facilmente irritable su pediatra decia que solo era malcrainza al igual que su padre pero dentro de toda mi ignorancia yo sabia que no podia ser asi habia algo mas que aunque no podia explicar que era, no podia dejar de admitir que sucedia y mi ignorancia me daba miedo.
Entonces acudi a especialistas que de verdad no me ayudaron en nada el que mas me decia que era esquizofrenico y los demas solo malcriado, maleducado y celoso de su hermano recien nacido,  pero para mi no podia ser asi no podia ser que solo mi inexperiencia como Madre consiguiera poner ami hijo en esa condicion y con tantos y tantos porblemas asi que segui buscando ayuda y para colmo en el servicio publico el papa de mi hijo no estaba dispuesto a aceptar que algo pasaba mucho menos me daria dinero para buscar Medicos  privados,  en un DIF me lo enviaron a hacerle los examenes por probable sordera los  Potenciales evocadoa auditivos..fue todo un triunfo poder hacerselos pues tenian costo y aparte pagar el viaje, salieron normales y de ahi seguimos el peregrinar lo llamo yo,  de conseguir un diagnostico por desgracia para muchas familias  creo yo que como el Autismo no es una enfermedad  por eso no se le da la difusion, ni la importancia que se requiere y muchos especialistas no tienen la informacion adecuada al respecto por lo menos en el ´99 y seguimos en la busqueda.

UN ALIVIO EL DIAGNOSTICO.
Para mi fue un triunfo el diagnostico años de batallar con el mundo asi lo veia por que nadie me hacia caso, uy tantas que pasamos por eso por desgracia es mas comun de lo que me imagine y despues viene una etapa dura ..el de hecharnos la culpa, al no saber  cientificamente aun,  lo que causa el autismo las Madres quedamos expuestas a que no señalen como las causantes por que hicimos algo mal, comimos mal, algo que tomamos etc., durante el embarazo y eso nos genera aun mas culpa (y luego si nos topamos con algun "profesional" que aun maneje la teoria de las madres nevera, se puden imaginar???) .

TIERRA SOBRE LA TIERRA.
Lo bueno de saber el diagnostico es que no era mi imaginacion mis temores eran ciertos algo no andaba nada bien, un alivio llego ami vida.
Lo malo no solo tuve que lidiar con el miedo de ignorar por completo lo que el Autismo era, mi sentimiento de culpa y de haberle fallado a mi hijo, el reto no solo de saber que es?   y que hago ?.Si no aprender todo lo que se necesitaba para empezar y solo para empezar a buscarle ayuda, escuela y todo lo apropiado para mejorar su vida.
Pero encima tenia que aguantar la negacion, la ira y todo el resentimiento que su padre me tenia por la ignorancia y su falta de ganas de emprender esta camino. Lo mejor que habia hecho hasta ese momento era haberme separado de el, pienso que si alguien no quiere Formar parte de la solucion pues que no sea un problema, tal vez es duro lo que digo pero en nuestro caso fue lo mejor,  no habia necesidad de hechar al saco mas problemas o como digo enterrarnos con nuevos problemas hechandonos tierra sobre tierra.
Preferible lidiar con la separacion pero que no interfiriera en el proceso que conlleva saberlo todo, entenderlo todo y Amar sin peros, preguntas, ni porques.


EL PESO QUE NO SE DEBE CARGAR
He aprendido con el paso de los años que la culpa pesa demasiado y no ayuda en nada,  mi proceso de aceptacion de quien yo necesitaba ser y no era para mi hijo no fue largo,  pues estaba dispuesta a TODO con tal de ser un poquito lo que el necesitaba y  no es facil, la casa, el trabajo y todo lo que ellos requieren y para colmo  una  se olvida lo que necesita  pero tambien se cobra olvidarse de uno y de los demas,  no es necesario y lo entendi con el paso del tiempo, la convivencia con otros padres y una que otra enfermedad que de malas  me llevo al hospital.
  Y de repente decidi con el ultimo estudio y  diagnostico ..Olvidarme de todo claro que  sirven los monitoreos, estudios y diagnosticos y saber en que les tenemos que ayudar pero eso de "No va a poder", "solo hasta aqui llegara", etc.ya no iria con nosotros, elegi dejarlo junto con mis temores y mi culpa y fue lo mejor que pude hacer mi estress  bajo y empezar  a disfrutal el aprender y el compartir lo que de apoco mi hijo, la escuela, sus terapias y los especialistas  me enseñaban fue mi mejor etapa.
Despues de años de dolor, de lagrimas, desvelos, de miedo y desesperanza me acepte ami por que ami hijo siempre lo he amado como es ÉL pero tarde en aceptar mi realidad  no la de el.
Superado este peso que no debia de cargar todo empezo a ir mejor, para Todos y todo.

Este recuento espero sea de utilidad no debemos cargar con la culpa que no tenemos...
ningun Transtorno del Especto Autista es ni un castigo, ni es para que nos excluyan y mucho menos para que no nos dejen VIVIR.

       Somos Familias que luchamos todos los dias por lo mas sencillo el  Derecho de nuestros hijos a tener una vida.

Y aunque la nuestra no sea igual a la de los demas pues el TEA cambia todo,  nuestra manera de pensar, de vivir, nuestros objetivos, nuestras luchas  y sueños... aun asi  SOMOS UNA FAMILIA UNIDA QUE SE AMA y solo estamos haciendo lo necesario aunque no sea facil para los demas entenderlo.

Jez Luna*