*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

martes, 5 de julio de 2011

Para mi el lado negativo del autismo...

      El lado mas negativo del autismo no es el Autismo en si ... para mi no es tener que batallar con los retos
de tener un niño  que va a necesitar mas de  mi atención, dedicación y ayuda mas que mis demás hijos.
No lo es tampoco el tiempo extra que necesitara, ni que sea en un principio nada capaz de entender 
lo que con sus lágrimas o gritos  me pide.....
      Ni tampoco es lo mas negativo la lucha constante, las 24 hrs.  y el extra que aveces consumirá mis energías ,
ni el acabar cansada, desgastada y triste por que un mal día se nos atravesó y aun así tener que trabajar,
y menos buscar y entender cada una de las opciones 
para decidir el camino y las  batallas que jamas se acabaran, no es no es lo mas desgastante, 
por que lo Amo por que entiendo que soy su compañera y nuestra vida  gira entorno al equipo que formamos
y en eso depende su desarrollo.....

       Para mi el lado mas negativo, desgastante y para el que la paciencia se me agota es  tener que batallar:
 con la gente que por miedo a lo que parece y no es , que por  ignorancia que mucho es alimentado
 por la mala educación en cuanto a lo distinto tenemos llámese, condición, trastorno, enfermedad ... 
el nombre da lo mismo  por que sin diferenciar el trato es igual, excluir, señalar, etc. 
y la mala difusión no hace mas que alimentar todo esto.
Hay quien Por  falta de sensibilidad se meten, opinan, ven mal, lastiman .... y no esta bien.
Por que eso es lo Normal?  Es eso es lo que socialmente es aceptado?
        PUES YO ME NIEGO A ACEPTARLO , y no voy combatir fuego con el fuego , insultando, que si me encantaría 
Claro! tengo sangre en las venas, soy su Madre tendría todo el derecho ...pero no la razón.
Yo quiero que mis hijos aprendan de mi ejemplo y no haré lo que no quiero que me hagan, pero tampoco me voy 
a quedar callada!!!



Antes de hablar o criticar detenganse  un momento,  traten de entender la situación, si no caminan al paso de nuestros hijos  viendo lo que ellos son entendiendo lo que ellos pasan ...  
como pueden opinar?

           Tenemos tanto por que luchar solo alzando la voz y difundiendo conseguiremos alguna día Respeto 
 por que a  ser DIFERENTES  TODOS TENEMOS DERECHO !!! 
 
Jezrael Luna*

lunes, 4 de julio de 2011

Acciones contra los mitos del autismo: Preparando la campaña de comunicación

Acciones contra los mitos del autismo: Preparando la campaña de comunicación:


Preparando la campaña de comunicación

Nuestro logo (gracias a  Pizcos) de Contra los Mitos del Autismo y Acciones.

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS


Cada vez se utiliza  con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos  en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda,  inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario. 


Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!


1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.


2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- inicaimos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI


- creamos una campaña visualla idea  es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director.   Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.


4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.

Autismo:por favor camine en mis zapatos..


Por que hay tanto que decir y pocos para escucharnos, 
por que nada duele mas que una mentira y hablar sin saber 
es igual aun sin tener la mala intención.

Por que si se tiene la oportunidad de difundir
hay que hablar con la verdad y si no  la  conoce mejor es  no opinar.

Por que un no lo sabia, no es suficiente de verdad ...

"Una mentira da media vuelta al mundo antes que la verdad pueda ponerse los pantalones” 
- Winston Churchil ...

NO DIFUNDAN SIN SABER!!!
esa es una maravillosa manera de ayudar cuando se ignora la verdad en el 
autismo ese es una de los mayores problemas 
se ve aparentemente mucho pero se comprende poco ....

Jez Luna*

domingo, 3 de julio de 2011

Tratamientos & Autismo...en mi opinión.

En un lugar  leí "del Autismo la recuperación  solo depende  de la mama, de sus deseos y capacidad" .. y para nada estoy de acuerdo.                                                                                        
     En mi opinión ..Yo no creo que el Autismo se cure lo he dicho muchas veces y lo repito, creo que la mejor terapia es la que funciona pero lo que puede ser bueno para uno, tal vez no lo sea tanto para otros Niños y mucho menos que depende de que yo quiera "curarlo o no"....                                                                                                                           No creo que el autismo tenga que ver con las vacunas (perdónenme pero en mi caso no lo veo así) no creo que tenga que ver con factores ambientales, pienso por lo que hemos vivido que es  algo en el código genético y no por eso tengo la razón.

No estoy ni en contra ni a favor de lo que no he probado como el tratamiento Biomédico, Oxigenoterapia, Tratamiento de células madre, etc.,  no puedo hablar de lo que no se,  puedo decir que nos hemos documentado sobre ellos y no lo sometiéramos a ninguno por razones muy personales y eso no quiere decir que quien si lo hace con sus hijos sean mejores personas que yo ni peores para nada.
Para mi  no  esta bien decir que si no haces tal o cual tratamiento es por que no quieres a tus hijos o por que no te interesa  eso si que NO!

Nosotros probamos la dieta libre  de gluten y caseína para mi una maravilla un antes y un después de verdad es de las mejores decisiones en unos pocos días empezamos a ver los grandes cambios y esto aunado a la vitaminosis ayudaba a mi hijo como un medicamento sin dárselo (así me lo explico la Dra. que lo atendía) y empezamos a ver mas concentración menos cambios de humor y mejor aprovechamiento en las terapias, pero también se de casos donde no solo no les sirve a los chicos y es  así  de simple.  Tomamos la desicion de cambiar la vitaminosis y suplirla con Nutrición celular y también nos ha  funcionado  excelente y pudimos dejar la dieta.  Y hasta el día de hoy no la cambiaría  por nada, pero eso no quiere decir que les va a servir a todos y que es lo único que les ayudara a mejorar pues es una suma de Terapias, seguimiento y refuerzos en casa, no es SOLO algo que se hizo o tomo es la suma de TODO  y con la ayuda de TODOS.


En una ocasión una amiga  me dijo que en una clínica aquí en mi país México tenían miles de casos de niños "curados" de Autismo yo la verdad no había oído hablar de esto y pienso 2 cosas la primear que si así fuera seria un tema a nivel nacional pues es algo de interés común y 2 que ya debería de ser un tratamiento universal  para el Autismo  pero no lo es y si alguien sabe avíseme por favor que yo no me he enterado.

Yo no creo en  curas milagrosas  ni espero que mi hijo se "alivie" para mi no esta enfermo y no por eso lo quiero menos hago todo lo posible y lo que esta ami alcancé para que el este bien y se adapte , no quiero que cambie lo quiero tal como es pero si quiero que mejore, que se desarrolle. Y yo como Madre tengo la responsabilidad de  darle todas las herramientas para hacer de su vida lo mejor  Terapias, cursos, seguimientos, TODO pero no es con el afán de cambiarlo si no de que Él aprenda la manera de adaptar
sus necesidades tomando lo necesario de su entorno y se que siempre le costara adquirir las habilidades sociales que vaya necesitando alo largo de su desarrollo... al final es como cualquier chico tiene sueños,
ilusiones, ganas y sobre todo una VIDA.

Jezrael Luna.

Trabajo en equipo...


Me esfuerzo lo mas que puedo en tratar de entender el mundo para después explicarle a mi hijo, por que no encajamos en el como todos los demas ....
Asi que Luchamos y aprendimos a formar parte de el como somos y no como los demás esperan que seamos y eso para nosotros es Vivir...Jez Luna*