*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

sábado, 3 de septiembre de 2011

Si crees.





Si crees que en la vida todo son problemas,
tienes razon
si crees que todo en la vida tiene solucion,
tienes razon
lo que busca uno es lo que encuentra...

Jez*

Hijo tratare de explicar parte de tu vida con Autismo.

No es la primera vez que nos sucede "de verdad crees que tu hijo tiene autismo"?
para mi eso es un halago aunque lo pregunten mas bien por que crean que soy exagerada
o que me invente todo esto, pero no, por desgracia no es así y digo por desgracia por que
me encantaría que a estas alturas mi hijo anduviera midiendo las calles con los chicos de
su edad, con una novia que lo viera como todo para ella y cuidando que no se meta en problemas
propios de esa etapa... pelear por que no quiere ayudar en la casa, o me deje hablando cuando
lo regaño, seria fabuloso discutir con el por la hora que yo digo alas 9 y el me dijera que no fuera exagerada!!!..eso es lo que quisiera. lo que yo pase, lo que pasan en esta edad.

Pero no es así hemos luchado tanto por estar en este momento de nuestras vidas privilegiado para
mi con lo mas que se puede bajo control, leyendo, leyendo y aprendiendo de Él de mi, del autismo
y sus variantes (así digo yo ) por que como el cambia, no es igual que cuando era niño, ni sera igual
cuando crezca no se si sera mejor o peor, hasta ahora todo a sido para bien  aun con los tropezones,
aun con las vueltas atrás y a empezar de nuevo.

Y NOS DIERON LAS PRIMERAS LUCES.
Después de esto vimos a varios Neurólogos que nos recomendaban medicar al  niño desde  Ritalin, Gamibetal e Italviron, etc., pero mas que medicamentos para controlar sus crisis de llanto, su enérgica y contundente negación a recibir un abrazo, una caricia, sus desesperado llanto, buscaba algo mas no quería 
sedarlo como me paso en Nuevo Laredo, Tamps. que el Neurólogo en una sola visita, la primera me lo diagnostico Esquizofrenia y le receto Prozac en gotas pero desde el primer momento se le veía adormilado, como cansado y sin ganas de nada aveces ni de comer menos de hacer otras cosas, lo lleve de nuevo con el medico y  me dijo que no fuera aprensiva que ya se vería mejor el niño, solo le di ese frasco de gotas ... por lo que jamas, jamas volví con ese Dr. y determine que menos lo medicaria no bajo esas condiciones mi ignorancia y un medico que sin pruebas para descartar algo mas y con una sola visita de media hora me lo había "diagnosticado".  
(Solo en el 2002 hubo que darle Ácido valporico para evitar crisis convulsivas pues en un EGG salia con actividad cerebral extra que se considera en los casos de Epilepsia.)
No eso no era lo que buscaba quería saber como ayudarlo , que podía hacer por que el estuviera bien, no se trataba solo de que no se comportara mal o de que no diera los consabidos problemas en alguna salida ala calle ( los gritos, el llanto, la desesperación y que me dijeran de todo en la calle). Se trataba de su vida y debería de haber una manera de mejorarla de ayudar y comprender que es lo que le sucedía era mi Hijo!! mi Pequeño hijo que sufría, lloraba y se le notaba que aveces hasta parecía que nosotros le dábamos miedo....no había cosa mas triste , mas dolorosa no el rechazo si no cuando se le veía desesperado y en crisis no poder darle un abrazo y darle seguridad y tranquilidad  diciéndole " aquí esta mama mi amor tranquilo" como con los otros niños pequeños. 

Y UN DÍA ASÍ TE ENCONTRARON.
en la escuela especial donde el asistía la cual por cierto es lo mejor que me pudo pasar en la vida llegar
a ella, estas eran sus observaciones :

Bajo esas condiciones llego mi hijo a la escuela especial sin hablar casi solo palabras sueltas, incompletas y casi siempre  para referirse alas mismas cosas sin conseguir articular palabras completas no soñar con frases era el año del 2001  empezamos con unas horas por la tarde y al pasar unas semanas me lo aceptaron en la mañana en horario completo mi felicidad no tenia limite... Raúl empezaba a dar sus primeros pasos y  yo empezaría pronto a entenderlo de un amanera distinta gracias a toda la información y entrenamiento que recibiría también en el Instituto de Rehabilitación y  Aprendizaje.
El siguiente pasaría a 1ro. de primaria, pero ya habíamos comenzado con todas las armas que teníamos  ala mano: terapias de lenguaje, físicas, sensoriales, de la mano de todos los que conforman esa maravillosa escuela,   Psicóloga, Doctora Leticia  (neurologa) y la Directora Patti,  Maestras, Terapistas, etc. Todas y cada una de las personas que ahí conocimos nos enseño algo valioso, invaluable, pero sobre todo aprendimos a no bajar la guardia jamas, a conocernos (de verdad) como Hijo y Mama , como compañeros luchando hombro a hombro, como cómplices en esta vida que se dan la mano aprenden uno del otro y se guían .....jamas dejare de agradecerles Jamas!!!
Asistió en el instituto alrededor de 3 años escolares Kinder , 1° y 2° de primaria , aprendiendo, reconociendo Viviendo ahora si como lo que era un Niño antes que nada!!


                                          

y ese pequeño que llego con miedo, con su mirada extraviada y sus juegos solitarios poco a poco fue cambiando para bien y bajo la mirada feliz de todos en casa !!!

                                                                         
      


OTRO DIAGNOSTICO POR SI QUEDABA DUDA.
Este se lo hicimos en  el 2004 todavía con la falsa esperanza de su padre de que no era autismo, pero además por que nos la recomendaron como la mas completa en ese momento:














Y aunque no fuera nada facil y el temor de equivocarse siempre me persiguiera tendria que tomar algunas decisiones.












TE ODIO...
Y así un día sin mas ni mas al siguiente año escolar lo metí en un colegio que si me lo recibía, entonces las escuelas publicas se "reservaban el derecho" de dar o no cupo a los chicos con necesidades especiales no así en el colegio donde lo mande ....
Lloraba, sufría y me pedía a gritos lo llevara de nuevo a su escuela a su hermosa y tranquila escuela pero no podía hacerlo tenia que enseñarle a manejarse y en el instituto siempre le darían un trato muy distinto alo que es la realidad y con todo el  dolor de mi corazón me aguantaba cuando me decía  a gritos TE ODIO, ERES MALA Y ME HACES SUFRIR!!!  ay es un dolor extraño y aveces aun me conmueve el recuerdo ..pero la vida seguía y teníamos que dar otros pasos, avanzar ..así que yo le decía pues odiame pero no importa no te voy a regresar...

DÍAS DIFÍCILES
El cambio de escuela fue fatal, 3° de primaria y como lo molestaban, el no entendía que los niños fueran malos con el, pensaba en su escuela siempre su amada escuela de la cual  su mala Mamá jamas debió haberlo sacado y para entonces perfectamente me lo hacia saber. Mas difíciles nuestros días  encima las matemáticas básicas fueron horrorosas no las podía aprender y por mas que le explicaba no había manera así que no solo el lloraba por que lo regañaba por no ponerme atención,  yo también lo hacia por que me sentía perdida e inútil en esta nueva etapa que yo había propiciado.  Claro siempre con el pretexto del dolor de cabeza.

TE DIJE QUE NO LO HICIERAS.
El cuarto año llego pero no daba tregua Raúl jamas olvidaría su escuela, así que no hacia nada los primeros días, fui con la maestra y pasaba que le había dicho que su mamá no le había comprado nada para la escuela ni siquiera un lápiz o un color, ala maestra le daba pena y no le pedía que hiciera gran cosa..... QUE!!!! si es tan amable de revisarle la mochila ahí encontrara todo lo de la lista de útiles!
Al salir de ahí le pregunte por que lo hacia y me dijo te dije que no lo hicieras que  no me sacaras de MI escuela. Pero comprendí por lo que había aprendido ya que esa era una buena señal el que omitiera ala maestra lo de los útiles quería decir que tenia ya habilidad para empezar a arreglárselas a su conveniencia  como su hermano que siempre conseguía lo que quería ...así que había encontrado un modelo a seguir y se reconocía igual que otros chicos. Y empecé con nuevas fuerzas y la certeza de que no me había equivocado!!

Y así ha sido nuestra vida desde entonces épocas buenas, épocas malas pero siempre tratando de aprender de como yo le llamo "Batallas que perdidas o ganadas, siempre nos enseñan algo" y aquí vamos con otra vez el termino de la primaria  termino mejor de loo que había comenzado... y la Secundaria fue un éxito total sus Maestros no eran especialistas en autismo, pero hablamos con ellos, les explicamos todo lo que se necesitaba, contestamos todo lo que nos preguntaban y estuvimos ahí una y otra y cada vez y la verdad hicieron un Excelente trabajo con el se sintió cómodo y a pesar de las burlas, de que le escondían sus cosas y de que no todos lo aceptaban.. Raúl siempre sintió la confianza con sus maestros para preguntar  y hablar sobre cualquier cosa que le sucedía que nada tenia que ver con las materias y ahí estaban para el dedicándole su paciencia y su tiempo.....

EMPEZAR DE NUEVO
Y henos aquí de nuevo empezando de 0 para enseñar lo que es el  Autismo, como hemos vivido hasta hoy y todo lo que venga Juntos.No nos cansaremos de repetir y contestar las mismas preguntas por que compartir lo que hemos vivido puede servir de algo  a nosotros nos sirve para ver como hemos avanzado y tener orgullo de lo conseguido y Fe de que podemos seguir avanzando.
Jezrael Luna*

viernes, 2 de septiembre de 2011

Puedo.




Como madre de un hijo con autismo 
NO puedo 
decir cual es en un tratamiento  la mejor opción,
pero  SI puedo 
afirmar  que todo lo que hagamos por ellos con el:
AMOR, PACIENCIA, FE Y GANAS DE SEGUIR  
avanzamos de muchas maneras...
aqui compartimos nuestras batallas que 
perdidas o ganadas Siempre nos enseñaran algo que nos ayudara a seguir, todos los días cada día....JL*

jueves, 1 de septiembre de 2011

Soy parte de....Padres & Autismo.

Formo parte de un grupo de padres alrededor del mundo que tenemos diariamente
que trabajar no solo en casa no solo en un empleo, fuimos llamados para algo un poco
mas pesado, un poco mas difícil  un camino que no todos los que somos
Padres recorremos pero que cuando nos damos cuenta en lo que es y sera nuestra vida
no nos daremos por vencidos jamas!!!!


Yo vengo de una generación en la que inclusión y discapacidad no formaron parte de nuestra
formación ni en casa,  ni en la escuela, no se  a que se deba pero lo que si se es que los chicos
de mi edad nos burlábamos del lonche de los demás, de como los traía su mamá, pero no me toco
afortunadamente nadie que se burlara de la condición de alguien mas, nos burlábamos del mentiroso,
de la presumida, pero jamas de como les costaba trabajo hablar o relacionarse.
En mi casa tampoco tuve esa formación no la necesitamos seria por que no se usaba, no se conocía
o nuestra educación o los tiempos no lo requerían ....  en fin pero ahora las cosas han cambiado
ahora los padres si necesitamos explicar aprender y enseñar  sobre la capacidad de  entender y
respetar las diferencias de los demás por que enfermedad, síndrome, condición o no ,
solo son diferencias  al final  los niños siempre son niños con o sin CAPACIDADES DISTINTAS
 para mi No Discapacidad (por que una discapacidad limita e impide realizar algo) y  yo conozco tantos chicos, jóvenes, niñas,adolescentes, Hombre y Mujeres que a pesar de sus capacidades distintas y sus necesidades hacen mas y mejores cosas que yo que se supone estoy "enterita, sana y normal" que vaya que lecciones me he llevado en verdad :
-Como Mariano el Psicólogo de mi hijo que le diagnostico Autismo cuando nadie, ningún especialista "encontraba" lo que mi niño tenia quien por cierto es ciego. O el compañero de la prepa que tuvimos mi hermana y yo en Cd. Victoria que tenia mejores calificaciones que nosotras y era Sordomudo, o como aquel amigo que teníamos en Altamirano que jugaba fútbol y usaba muletas por que le había dado polio y todos ellos tenían un valor que en mi no reconozco,
 Salir adelante a pesar de TODO lo que la vida les presenta  y de TODOS  los que hablan de lo que se supone nunca podrán hacer y si siguiera dando ejemplos no acabo jamas!!!
Por eso digo que mi hijo con Autismo es mi Maestro de vida gracias a el encontré la manera de equilibrar
lo que veo, lo que oigo y no dejar jamas que esto me lastime, me limite en mis aspiraciones o sea un obstáculo en mi vida .... quien soy yo al final de cuentas para querer que los demás sean o piensen lo que yo  creo que esta bien o es lo correcto, pero tampoco bajo la guardia por que si siento que sea mi responsabilidad como Madre de este Ángel*Guerrero difundir, hablar y compartir lo que es el autismo  en realidad y no lo que por desgracia la gente mal informada dice que para nuestra mala suerte se riega como pólvora y es difícil, muy difícil acabar con la mala información y encima la palabra Autismo se usa     indiscriminadamente para ofender, insultar o comparar a personas cuyas acciones negativas, malintencionadas o incapaces de hacer lo que deberían como ejemplo diría tantas veces que los citan en periódicos, artículos o libros generando mas desinformación y que las personas alas que les llega todo esto solo se hagan una idea negativa y completamente equivocada.


Soy parte de ese grupo (nada distinguido para algunos)  pues nos ganamos gracias a todo esto  etiquetas de "Malas madres", "Incapaces", "heladeras"  desinteresados y cualquier cosa parecida cuando nos ven por la calle llevando de la mano una personita gritando, brincoteando, aveces jugando aveces llorando y  que suponen
la llevamos de mala manera ...cuantas veces nos verán mal por que es mas fácil juzgar que preguntar? Yo me gane una cachetada en un super y  cuando menos 2 que 3 insultos..  y cuantos nos ha tocado sufrir una salida así o peor no querer salir por que nos da miedo no las  acciones de nuestros hijos, si no ha saber con que
persona  nos toparemos que nos diga o nos reprenda por tantas cosas que no hacemos "bien" como Padres.


Soy parte de este grupo y somos una gran Familia, si uno avanza, avanzamos todos, si una  mamá escucha por primera vez la vocecita de su  Princesa un Mami lloramos todas, si  a un Papa le han regalado un abrazo todos sentimos el calor de esas manitas  y para todos es un triunfo, si algo nos sale bien lo compartimos, si algo nos sale mal pedimos opinión, tenemos nuestras diferencias pero QUEREMOS Y LUCHAMOS POR LA MISMA CAUSA NUESTROS HIJOS NUESTROS ÁNGELES*GUERREROS!
Que no nos hacen fácil la tarea pero que nos premian con un  Te Quiero en silencio, Un abrazo al aire, o un Gracias con sus manitas que danzan en el aire...


Por Todos, mis amigos, mis hermanos, mis compañeros de lucha, mi Familia del autismo ...por todos y cada uno de nuestros Ángeles, cada uno de nuestros Maestros y Guerreros...sabemos que esta lucha es sin fin, pero Amamos cada día y cada momento que pasamos a su lado siempre de la mano.....

Jez Luna*

Y lo voy a decir siempre el autismo en nuestra familia no es un problema, el problema real es la desinformacion, la exclusion .
Una discapacidad (como les llaman) no es un problema la falta de Capacidad para entenderlo SI que lo es....JL*

miércoles, 31 de agosto de 2011

Desde que te conoci.. para mi Peke*



Desde que te conocí,
La vida es mas dura,
el tiempo es mas corto,
la lucha es sin descanso,
y la espera es eterna......

Pero gracias a ti
entendi lo que nunca pensaria
vivi lo que nunca pense que podria,
y supere las dudas y venci mis miedos,
solo para descubrir que soy  mejor persona....

Tú mi hijo, mi angel, mi guerrero con autismo,
me has enseñado el valor de un beso al aire,
de un abrazo en suspenso
y de una mirada que me muestra Amor, Valor y fuerza ...
tú me transmites paz,
me das fortaleza y me enseñas cada dia,
que no importa la dureza que la vida nos demuestra
si vamos de la mano juntos...
Compañeros inseparables,
complices de juegos, de luchas, de sueños y de metas alcanzadas
nos dijeron que muchas cosas no se podrían,
pero encontramos en cada día el valor de seguir
y encontramos en el camino la manera de lograrlo todo,
de entenderlo todo aun sabiendo que mañana tendremos tal vez,
que iniciar  el camino como si nunca lo hubiéramos recorrido.
Pero miedo aquí ya no hay por que se que juntos todo lo podremos mejorar.....
y convertir  en Si un no,
demostrar que bajo esa carita sin mucha expresión y de ese proceder
extraño para los demás hay un ser maravilloso una persona extraordinaria
que todo lo que parecía que no,  lo ha podido lograr.....
GRACIAS MI MAESTRO, MI HIJO, MI EJEMPLO....

Desde que te conocí entendí el valor de la vida como no podria hacerlo
si tu no hubieras llegado y cambiado mi mundo y mis días....
el autismo nos cambia la vida, pero solo de mi depende si quiero quedarme
solo lo negativo o lo positivo y lo que puedo aprender de ello
por que como en todo hay cosas malas y buenas...pero lo que yo me quedo
y como decido hacerlo es mi eleccion y de nadie mas.

*Jezrael Luna

martes, 30 de agosto de 2011

Bueno y malo...







La vida nos da de todo bueno y malo
de nosotros depende lo que vamos seleccionando
con nuestros hijos y con el autismo aprendemos
que no todo es totalmente bueno,
ni completamente malo
y empezamos a darle sentido a todas las cosas que a nuestra vida llegan por que no solo pasan se quedan....

JezLuna*