*Y cuando el miedo lo haya oscurecido todo...mi Guerrero de la Luz encenderá las Estrellas*

viernes, 18 de mayo de 2012

Las malas lenguas. Autismo y Yo Mamá.

Un día hablaba del  "teléfono descompuesto"  y como una frase o explicación, que da uno del autismo, va pasando de voz en voz y cada quien, pone, quita o simplemente así lo entendió y todo se confunde y la gente se enreda y queda igual o peor.  Pero no hay una doble intención al final y eso se entiende.

Pero hoy hablo de LAS MALAS LENGUAS, de las malas actitudes que esas personas que se esperan que te des la vuelta para hablar y decir de tu vida y de tu hijo (y el autismo) cosas que NI SON, NI HAN VISTO, NI LES CONSTA, pero que afirman como ciertas y vistas y poco les importa lo que sus palabras puedan causar.  Y peor aun rematan con un "Ay pobre fulana que vida le toco" o "Me da una lastima la pobrecita tan enfermito su hijo" lo cierto es que no nos tienen ni lastima ni consideración, NI NADA (bueno).

Solo hablan de lo que no saben y de nuestra vida por una razón, no tienen nada mejor que hacer, su vida no les gusta así que su escape es buscarle lo malo y lo negativo (en su opinión) a la vida de los demás.

Y SI! son MALAS LENGUAS....corren la voz con toda la intención de que vean lo malo donde no lo hay  y eso es PEOR que hablar con falta de conocimiento. Por que la intención es lastimar, humillar y quedar como la persona que mas se preocupa  por nosotros.

Aveces es un "amigo", conocido o  vecino,  aveces es alguien de la familia propia o política, pero yo digo que independiente de quien sea, hay que mantenerlos alejados mas que de nosotros de nuestros hijos, a los que pueden decirles "si querer" cosas que los lastimen o los hagan sentir desde confundidos hasta incómodos.

A CORTAR DE RAÍZ CON LAS MALAS LENGUAS.... Si no tienen nada que aportar y solo vienen a hacer pasar malos ratos adiós. Es mejor y mas sano estar solo que mal acompañado como reza el dicho y no se trata de aislarnos, solo de rodearnos de gente que s bien no comprende del todo lo que nos sucede nos brinda su amistad, su tiempo para hablar de como estamos como personas.

Por que un amigo no tiene que saberlo todo sobre Autismo. Pero esta ahí, cuando se necesita...de nosotros depende conservar ese lazo y agradecer sus palabras y su cercanía.

Así que para las malas lenguas: A otra parte a perjudicar!, ellos si que pobres, que tipo de vida mas triste...
Jez Luna*

jueves, 17 de mayo de 2012

Autismo y yo(mama) ...Arriba el telón!


En algun tiempo esa era mi palabra y mi actitud ....
Cuando salia de mi casa ...ARRIBA EL TELON!!! a fingir que rea fuerte e invencible,
nadie podia hacerme tambalear, ni dudar.
Que ami NADIE ME LASTIMABA...con comentarios
bien o mal intencionados.
Que yo podia con todo.
Madre soltera,el sosten de mi casa, madre 24/7, mujer trabajadora, 
terapista, enfermera, contenedora, maestra y sobre todo aprendiz.
Y con la frente muy en alto si una queja, ni llanto y sobre todo 
si inmutarme por la lastima y las cosas que pudieran decir de mi 
por que mi hijo estaba "enfermito".
Y TODO NORMAL.

Pero al llegar ami casa, sola con mis 2 crios bien Pequeños uno de 
casi 5 y mi bebe de 3.....llegar a las labores de casa y con un cumulo
 de trabajo, momentos tensos en el dia, problemas laborales,  y 
Caia el telony mi Corazon junto con el mi caparazon  se hacia pedazos
cada dia...y cada dia tenia que ser igual que el otro, telon arriba.

Y un dia me dije al diablo!!!! el telon, la gente, los comentarios.

AHORA SI NO ME GUSTA, LO DIGO.
SI NO ME PARECE JUSTO, ACTUO.

Y si van a hablar de mi hijo y de el autismo ...mucho cuidado con las palabras 
a escogerlas bien .... y mientras no sea con Intencion de herirlo perfecto si no...
     Se llevaran de mi un discurso sobre su mala educacion, su falta de sensibilidad 
y la verguenza de evidenciarlos comoo ignorantes...no por no conocer sobre el autismo
si no por no saber nada sobre valores y respeto a los demas....

POR QUE UNA COSA ES PREGUNTAR PARA SABER.
 Y MUY DISTINTO ES HABLAR PARA OFENDER.

JL*


lunes, 14 de mayo de 2012

Mi hijo tenia Autismo...Gracias a Dios. (por que no saber que es lo que les pasa es mil veces peor).




Muchas veces me han hecho la pregunta: como puedes decir que gracias a Dios tu hijo tiene autismo  y lo explico por que me ha vuelto a suceder.
Cuando empecé a notar las manías de mi hijo a los 3 meses pensaba por mi falta de experiencia que era así, que todos los Bebes cada 3 hrs., rigurosamente el alimento, las mismas horas para el baño....si no era así había un llanto como si algo le doliera o llevara horas sin comer....si a los 3 meses ya tenia muy marcada as algunas cosas
a esa edad tenia ya sus horarios, sus cosas y sus necesidades definidas por horas y tiempos que no  podían cambiar en absoluto, siguió creciendo y se sumaban mas cosas que al ir con el pediatra y después otros especialistas me decían que no había nada de inusual y si "sugerían" que veía algo mal donde no y que era demasiado exagerada.

Bueno el caso es que batallamos muchos años, hubo mucho llanto, desesperación, horas de insomnio, rechazo, miedo incontratable y falta total de abrazos y besos por parte de mi hijo ...y que Madre no sufre al ver a su Pequeño hijo así cuando lo que esperas son sonrisas, travesuras, canciones cantadas, juegos y mucha alegría ...así quiere uno ver a sus hijos crecer....

Y seguí : Médicos, Especialistas; Psiquiatras, Fonoaudiologo, etc.,etc., y NADA!!!
pasaba el tiempo, las manías y las obsesiones eran mas, el rechazo ala gente excesivo, la unión entre Mama e hijo nula, parecía que en vez de vernos como su familia nos percibía como quien lastima un niño....era un dolor intenso y una rabia infinita por no saber ¿QUE PASABA? ¿COMO AYUDARLO? ¿QUE NECESITA? no podía mas, saque fuerzas de quien sabe donde y con mi segundo hijo en brazos y mi Pequeño Raúl arrastras (literalmente por que si se negaba a caminar no había como convencerlo de que caminara) seguimos y seguimos.... y después de muchos años y de ya su escasa comunicación y su falta total de habla(la cual tenia de muy  niño algunas palabras y de repente nada) llego un día Maravilloso por fin los primeros indicios de que tal vez fuera algo llamada Autismo .... empezaron a explicar que era y empezaron a caer pieza a pieza encajando sus actitudes con lo que ellos me decían, buscamos otras opciones pero con ese primer indicio de que fuera autismo, cuando llegamos al instituto y lo revisaron y analizaron todo el historial clínico, todo lo que teníamos que contestar, y todo lo que observaron e interactuaron con el ....SI ES AUTISMO y yo llore de FELICIDAD, por fin sabia que era, como se llamaba, que tenia que buscar, leer, estudiar y aprender para ser útil  a mi hijo y no solo madre de nombre si no en toda la extensión de la palabra, por que hasta entonces solo me sentía su cuidadora y una muy mala por su rechazo y llanto constante .... como no estar feliz, si ya sabia por donde debíamos  empezar aun ignorándolo todo.
 Autismo Gracias a Dios.
Si Gracias  Dios por que mi lucha, mi vida y mis esfuerzos se concentrarían en saberlo todo, conocerlo todo aunque jamas ahora se dejare de aprender algo nuevo.... y que si me dijeron loca, exagerada,  ahora sabia que tenia que hacer y buscar el Como hacer y empezar de cero.
mi unico malestar es que tuvieron que ser años y años buscando, tiempo valioso donde pudimos haber hecho mas pero aqui solo veo lo bueno y lo mejor: lo bueno el diagnostico, lo mejor MI HIJO!

Por eso cuando escucho mi hijo tiene 2 años y son diagnosticados si digo que es tiempo valioso, que la Vida, que Dios o como lo quieran ver les a otorgado para empezar con ellos. Por que entre mas Pequeños mejor, es mas tiempo, para trabajar, para aprender y para Vivir sin la angustia de saber
¿Que le pasa a mi hija o  que le sucede ami hijo?.

Saludos con cariño y respeto ... para los que luchamos y los que acaban de comenzar a transitar (digo yo) este camino triste y laborioso, pero Lleno de Amor y cosas bellas también, empezando por nuestra oportunidad de tener a nuestro mayor tesoro con nosotros: mi Hija, mi Hijo*